Aidants – Quand la société déserte

S’il reste encore des droits à établir pour les personnes en perte ou en déficit d’autonomie, leurs familles ou leurs proches en sont privés alors qu’ils accomplissent un travail et remplissent une fonction sociale qui devraient être pris en charge.

Notre société ne traite pas ses aînés avec les égards et le soin qui leur sont dus. La colère des personnels des Ehpad en est une manifestation puissante et persistante. Et elle s’accompagne de celle de nombreuses familles dont les proches ont pu accéder à des services d’hébergement. Mais que dire de celles qui n’ont pas cette possibilité ? La faiblesse chronique de l’engagement public en faveur des personnes en situation de perte d’autonomie est telle qu’elle a de vastes conséquences dans la vie sociale, qui s’aggravent de jour en jour avec le vieillissement programmé de la population.

Comment ne pas voir que des femmes et des hommes arrivent trop nombreux démunis au stade de ces difficultés ultimes à assumer leur quotidien ? Qui paye les conséquences de cette carence abyssale de solidarité nationale face à la perte d’autonomie du grand âge ? Souvent des personnes aidantes qui se découvrent dans les entourages pour faire face aux nécessités de leur mieux. Elles sont ainsi, souvent, du jour au lendemain, pour des durées indéterminées, face à des besoins en évolution, tenues de réorganiser leur vie, parfois jusqu’à la délaisser.

Crise sociale silencieuse

Ce sont au bas mot dix millions de personnes qui jouent ce rôle dans notre pays, pour accompagner des individus en perte d’autonomie, mais aussi en situation de handicap, d’invalidité ou de longue maladie. La mission flash que j’ai conduite en janvier dernier au sein de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a de nouveau mis en lumière l’ampleur de cette réalité. Il s’agit à la fois d’une formidable solidarité à valoriser avec sa part de bonheurs et d’une source de souffrance pour des femmes (majoritairement) et des hommes progressivement happés par leur travail de personne aidante jusqu’à l’isolement, l’épuisement et parfois l’effondrement. Ce travail de l’ombre, informel et gratuit, est estimé dans une fourchette comprise entre 12 et 16 milliards d’euros par an. L’heure est à l’ouverture de droits véritables pour les personnes aidantes pour faire face à leur besoin de temps, de ressources et d’accompagnement.

En effet, s’il faut d’abord établir des droits pour la personne aidée, il est indispensable de faciliter la vie de celles et ceux qui les accompagnent : nous sommes face à une crise sociale silencieuse, sur un terrain d’inégalités sociales, où s’aggravent particulièrement les inégalités entre les femmes et les hommes. Il faut donc agir en se fondant sur le principe de la liberté de choix de la personne aidée comme de la personne aidante et sur l’exigence d’une clarification des tâches des proches et des professionnels. Car la sollicitation démesurée des personnes aidantes va jusqu’à prendre sur ce qu’elles peuvent donner de relation humaine.

De nouveaux droits

C’est la raison pour laquelle j’ai déposé une proposition de loi modeste, mais rejetée au mois de mars dernier par la majorité, visant à fonder deux nouveaux droits : un congé indemnisé pour toutes les personnes aidantes adapté aux différentes situations et un droit à la retraite augmenté. L’argent existe pour financer ces mesures et si nous ne le faisons pas, nous en paierons au fil du temps un prix décuplé.

Il m’a été certifié que le débat que j’ai soulevé ne resterait pas sans suites. Elles sont plus qu’attendues. A l’occasion de la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel, j’ai pu faire adopter un amendement établissant que la fonction de personne aidante peut ouvrir des droits à la formation professionnelle. C’est insuffisant mais c’est un premier pas qui en appelle d’autres : nous sommes là face à un défi social, face à un enjeu qui concerne l’ensemble de la société.

Pour une formation d’aidants

Au-delà des facilités à ouvrir pour les proches aidants, il convient donc d’organiser l’accompagnement des personnes en perte ou déficit d’autonomie, en investissant à un tout autre niveau, en édifiant un service public puissant et protéiforme permettant autant l’hébergement temporaire que l’hébergement permanent et le maintien à domicile selon les situations, avec une prise en charge par la sécurité sociale. Aussi, il y a besoin d’un grand plan de formation d’aidants professionnels. Ces femmes et ces hommes à qui nous souhaitons pouvoir confier ce que nous avons de plus cher, celles et ceux que nous aimons, sans pour autant démissionner à leur côté, il faut les considérer, reconnaître leur qualification et leur travail, et les rémunérer correctement.

Car il y a là un véritable travail, une véritable fonction sociale, que l’on fait reposer aujourd’hui sur les épaules des proches et des familles. D’une part, il s’agit d’une démarche critiquable qui consiste à renvoyer à des responsabilités individuelles au lieu de renvoyer à des garanties collectives, et qui fonctionne sur la culpabilisation : cela est invivable pour l’ensemble des personnes concernées.

Un accompagnement insuffisant

D’autre part, au-delà du temps qu’il requiert, cet accompagnement exige pour partie des connaissances, des qualités, des qualifications… Reconnaître ce travail, c’est aussi reconnaître qu’il y a là des métiers (et même un gisement d’emploi utile et nécessaire). Respecter les métiers, et donc la valeur de l’apport de celles et ceux qui les exercent, voilà une cause qui mériterait considération. Les personnels des Ehpad, comme les aides à domicile en savent quelque chose. La question se pose aussi pour l’accompagnement dans la vie scolaire des enfants lorsque leur situation de handicap le demande. Or, aujourd’hui, cet accompagnement est insuffisant, les personnels précaires, en manque de formation et de reconnaissance. C’est pourtant une tâche sensible, noble et indispensable, pour le droit des enfants, pour leur dignité et pour l’égalité des droits.

Plutôt que de s’évaporer dans les paradis fiscaux, les stock-options, les retraites-chapeau et autres joyeusetés réservées à un petit nombre, une part aujourd’hui subtilisée des richesses produites pourrait être utile en matière d’accompagnement quotidien pour les personnes qui en ont besoin. Dire cela n’est pas délégitimer les proches aidants mais les libérer, ce n’est pas non plus balayer l’exigence de nouveaux droits leur permettant de prendre leur place.

Pierre Dharréville est l’auteur de Plaidoyer pour les aidants, éditions de l’Atelier, sept. 2018, 5,90 €.

Pierre Dharréville, député (PCF) des Bouches-du-Rhône

Photo : Albert Facelly
Article tiré de Libération  le 19 septembre 2018
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